Kennisnetwerk MS in de langdurige zorg is een feit: centrale rol voor Nieuw Unicum
Vandaag stelt het Kennisnetwerk MS in de langdurige zorg zich voor aan de buitenwereld, na de formele oprichting van de stichting op 28 december 2023. Het Kennisnetwerk wil een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven realiseren voor mensen met multiple sclerose (MS) die vanwege de ernst van hun ziekte niet meer thuis kunnen wonen. In ons land hebben ongeveer 25.000 mensen MS. Bij een paar honderd van hen richt de ziekte zoveel schade aan dat zij wonen in een woonzorginstelling. Deze kleine doelgroep (laag volume) heeft ingewikkelde en intensieve zorg (hoog complex) nodig, en dat vraagt om bijzondere expertise.
Het Kennisnetwerk MS in de langdurige zorg bestaat uit een landelijk kenniscentrum (in oprichting) en vijf woonzorginstellingen. De vijf instellingen – Nieuw Unicum, Noorderbreedte, PZC, Siza en SGL – vormen een landelijk dekkend netwerk en zijn op weg om een officieel erkend expertisecentrum te worden. Ze ontwikkelen en delen samen kennis en expertise die nodig is voor het verlenen van kwalitatief goede, veilige en passende zorg en voor een goede kwaliteit van leven van deze groep mensen met MS. De expertisecentra delen die kennis in hun eigen organisatie en met zorgprofessionals in andere woonzorginstellingen in hun regio en landelijk. Ook zullen ze een regionale consultfunctie vervullen.
Centrale rol Nieuw Unicum
Nieuw Unicum heeft daarnaast een landelijke consult- en last resortfunctie. Dit houdt in dat zij een unieke instelling zijn in Nederland als het gaat om langdurige zorg voor mensen met MS. Waar de andere organisaties met name regionaal georiënteerd zijn, heeft Nieuw Unicum meer een landelijke functie waar het gaat om het borgen van kennis. Maaike de Vries (raad van bestuur Nieuw Unicum) is aangesteld als vicevoorzitter van het Kennisnetwerk MS in de langdurige zorg.
Missende puzzelstukje
Er zijn al veel organisaties actief op het gebied van MS-zorg en -onderzoek: in de ziekenhuizen zijn gespecialiseerde MS-centra, er zijn patiëntenverenigingen, er loopt wetenschappelijk onderzoek en er is scholing voor professionals. Echter: voor de relatief kleine groep mensen die door de gevolgen van de MS permanent woont in een woonzorginstelling, mist er nog iets. Daarom werken de woonzorginstellingen in het Kennisnetwerk op landelijk niveau samen aan zorg, scholing en onderzoek die nodig is om deze doelgroep de beste passende, heel complexe, zorg te geven. Met het Kennisnetwerk MS in de langdurige zorg wordt zo het missende puzzelstukje in het bestaande MS-netwerk gelegd.
Het Kennisnetwerk MS is een van de acht laag volume hoog complexe zorg (LVHC) doelgroepen in de langdurige zorg waarvoor kennisnetwerken (of: doelgroepnetwerken) worden opgezet – in opdracht van het ministerie van VWS en met ondersteuning van ZonMw.
